Connaissez vous les différents stades de la maladie d'Alzheimer ?

Comment évolue la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d'Alzheimer est une pathologie neurodégénérative progressive qui affecte le cerveau de façon irréversible. Selon l'OMS, elle représente 60 à 70 % des cas de démence dans le monde. Elle touche aujourd'hui près d'1.2 million de personnes en France¹, et autant de familles qui s'adaptent, jour après jour, à une réalité mouvante.

Échelle de Reisberg : une référence pour connaître le stade de la maladie d’Alzheimer

Pour mieux suivre l’évolution de la maladie, les médecins utilisent l'échelle de détérioration globale de Reisberg (GDS). Elle définit sept stades de déclin des capacités du patient. Ce degré de distinction permet d'identifier précisément chaque difficulté et d'adapter la prise en charge en fonction des facteurs de dépendance.

L’échelle de Reisberg se décompose ainsi :

• - Stade 1 : Pas de symptôme

• - Stade 2 : De très légers symptômes apparaissent

• - Stade 3 : Les symptômes se répètent et s’intensifient. La famille commence à se poser des questions.

• - Stade 4 : Les troubles cognitifs sont plus fréquents et perturbent le quotidien. C’est généralement à ce stade que le diagnostic est posé.

• - Stade 5 : La perte d’autonomie s’installe. Une aide à domicile devient nécessaire. 

• - Stade 6 : Des troubles du comportement apparaissent ou s’aggravent. L’entrée en maison de retraite médicalisée (EHPAD) peut s’imposer de manière urgente. 

• - Stade 7 : C’est la phase terminale de la maladie. Le malade ne peut plus se déplacer et communiquer. Des complications peuvent apparaître et engager le pronostic vital.

Quels sont les 7 stades de la maladie d’Alzheimer ?

Si rien ne remplace l’évaluation individuelle auprès de médecins et de spécialistes, on peut de façon assez générale, dire que la maladie d’Alzheimer évolue en sept stades : 

Stade 1 : État préclinique

Aucun symptôme n'est visible, rien ne laisse penser que la personne âgée est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, des lésions cérébrales caractéristiques de la maladie sont déjà présentes. Cette phase asymptomatique suscite un intérêt grandissant auprès des chercheurs qui envisagent de mettre à jour un traitement contre Alzheimer capable de soigner les lésions présentes dans le cerveau et d’éviter ainsi l’apparition des premiers symptômes de la maladie.

Stade 2 : Trouble cognitif très léger

Quelques oublis ou trous de mémoire peuvent se manifester, mais à ce stade, ils sont généralement mis sur le compte de l’âge. On ne parle pas encore de déclin cognitif. L’entourage ne remarque généralement pas ces oublis et ne se doute pas encore que la personne est atteinte de démence.

Stade 3 : Défaillances cognitives légères

Les premiers symptômes apparaissent. Des oublis fréquents, des difficultés à trouver ses mots et une baisse de la concentration commencent à alerter l’entourage. La personne âgée peut avoir du mal à retenir de nouvelles informations, à se concentrer, à se repérer ou à suivre le fil d’une conversation. Elle est consciente de ces défaillances et est encore suffisamment alerte pour expliquer à ses proches ou à un professionnel de santé ce qu’elle vit et ressent. Si la maladie d’Alzheimer est dépistée à ce moment-là, la personne âgée pourra encore en pleine conscience réfléchir à la prise en charge dont elle souhaiterait bénéficier dans le futur et envisager d’entrer en maison de retraite spécialisée lorsque son état de santé se dégradera.

Stade 4 : Troubles modérés

Le diagnostic de la maladie a été posé. Les symptômes sont de plus en plus prégnants. La mémoire et les capacités cognitives de la personne âgée continuent de se dégrader. Des troubles du langage, de la coordination et du comportement apparaissent. La personne âgée a tendance à oublier les événements récents ou des éléments de son passé, et peut avoir des difficultés à gérer ses finances ou à effectuer des calculs mentaux. Ces déficiences peuvent irriter ou attrister la personne atteinte et entraîner des sautes d’humeur.

                                                   Avec la maladie d'Alzheimer, les souvenirs s'effacent progressivement.

Stade 5 : Trouble cognitif modéré à sévère

La perte d'autonomie s’aggrave. Vivre à domicile avec Alzheimer nécessite désormais une véritable organisation. La personne a besoin d'aide pour réaliser les gestes de la vie quotidienne comme cuisiner ou entretenir sa maison. Les proches s’organisent pour lui apporter l’aide qui lui est nécessaire et peuvent solliciter une aide à domicile pour assister la personne âgée au quotidien. Côté symptômes, les pertes de mémoire s’accentuent. Le malade atteint de démence a tendance à oublier le nom de ses proches ou son propre numéro de téléphone.

Stade 6 : Déclin cognitif sévère

La personne âgée devient de plus en plus dépendante. Elle a désormais besoin d’aide pour s’habiller ou faire sa toilette. Elle souffre de problèmes cognitifs sévères associés à des troubles du comportement et de la personnalité. Elle peut se sentir confuse, anxieuse, méfiante ou en colère. Son sommeil est perturbé et elle peut être sujette à de l’incontinence. 

Le patient peut également avoir tendance à errer et à s’égarer. Il nécessite désormais une surveillance constante. 

Stade 7 : Stade final de la maladie

La personne âgée est en situation de grande dépendance. Elle a besoin d’aide pour se nourrir, aller aux toilettes, se déplacer, s’asseoir ou s’allonger. Même si elle peut encore prononcer quelques mots, elle ne communique quasiment plus avec son entourage. Ses muscles se raidissent causant des problèmes de déglutition pouvant entraîner à leur tour une dénutrition et une déshydratation. Le malade ne fait plus la distinction entre le jour et la nuit et peut souffrir d’insomnie ou à l’inverse, d’hypersomnie. Les soins palliatifs peuvent accompagner la personne atteinte d’Alzheimer en fin de vie et soutenir les proches dans cette épreuve difficile.

Pour en savoir plus, téléchargez gratuitement notre guide Alzheimer : 

Combien de temps dure chaque stade de la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie progressive qui évolue généralement assez lentement. D’abord localisée dans l’hippocampe, la dégradation des neurones finit par s’étendre à tout le cerveau, entraînant de graves dommages cognitifs et moteurs.

• - Le stade léger de la maladie (correspondant aux stades 2 et 3 du GDS) dure en moyenne, entre 2 et 5 ans. Cette durée peut être allongée grâce à des traitements appropriés.

• - Le stade modéré de la maladie d’Alzheimer (regroupant les stades 4,5 et 6 de l’EDG) peut durer une dizaine d’années. C’est la phase la plus longue de la maladie d’Alzheimer et c’est généralement au cours de cette période que le diagnostic est posé.

• - Le stade sévère de la maladie d’Alzheimer (correspondant au septième et dernier stade de l’EDG) peut durer environ 3 ans. Il aboutit au décès du malade.

Bien entendu, ces durées ne sont données qu’à titre informatif. Chez certaines personnes, l’évolution de la maladie d'Alzheimer peut être fulgurante, tandis que chez d’autres, elle peut être beaucoup plus lente.

Espérance de vie après le diagnostic : ce que l'on sait

L’espérance de vie avec la maladie d’Alzheimer dépend de différents facteurs et notamment de l’âge d’apparition de la maladie.

Alzheimer à début précoce : avant 65 ans

Cette forme est assez rare. Cependant, comme elle survient souvent chez des personnes encore actives professionnellement, le diagnostic est particulièrement bouleversant. Malgré cela, les personnes touchées sont généralement en meilleure santé, ce qui peut ralentir certaines complications.

L'espérance de vie après le diagnostic est estimée à 8 à 12 ans en moyenne². 

Alzheimer à début tardif : après 65 ans

C'est la forme la plus courante. Plus le diagnostic est posé tardivement, plus la personne est fragile, et plus l'évolution peut être rapide.

Tableau récapitulatif de l’espérance de vie estimée après diagnostic de la maladie d’Alzheimer³

N.B : Les estimations présentées dans ce tableau restent des moyennes statistiques : certaines personnes vivent bien au-delà, d'autres connaissent une évolution plus rapide

Lire aussi : La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire ?

Maladie d’Alzheimer : quelle prise en charge en EHPAD ?

Si tous les EHPAD sont censés pouvoir accueillir des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, certains d’entre eux disposent de services spécialisés dédiés aux personnes désorientées. L'objectif de ces unités est de préserver l'autonomie et le bien-être des résidents, ralentir la progression de la maladie et soutenir les familles.

                           En EHPAD, les malades d'Alzheimer bénéficient d'un accompagnement personnalisé et d'un cadre adapté.

Les unités de vie protégées (UVP)

Les UVP sont des unités spécifiques au sein des résidences médicalisées qui accueillent les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives à un stade débutant ou modéré.

Les personnes malades y bénéficient d’une prise en charge complète comprenant l’hébergement, la restauration, les soins médicaux, l’accompagnement et les activités. 

Les unités d'Hébergement Renforcées (UHR)

Les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR) sont des unités spécialisées au sein des EHPAD qui accueillent les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade modéré ou sévère. Les résidents évoluent dans un environnement sécurisé et apaisant, et sont encadrés par une équipe formée à la prise en charge des troubles cognitifs et comportementaux. 

Les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés

Un Pôle d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) est un lieu d'accueil en établissement pour les personnes âgées atteintes d’un stade léger de la maladie d'Alzheimer ou à d'autres maladies neurodégénératives.

Au sein de cet espace dédié sont proposées des activités thérapeutiques et sociales non-médicamenteuses, en groupe ou individuelles. L’objectif est de maintenir l'autonomie, stimuler les fonctions cognitives et sociales, et améliorer le bien-être des résidents.

L'équipe du PASA est pluridisciplinaire et comprend des psychologues, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des animateurs et des aides-soignants.

Vous cherchez une solution d'accueil temporaire ou permanente pour votre proche âgé atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence ? 

Les experts en gérontologie de Retraite Plus sont là pour vous aider ! Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé tout au long de vos démarches pour trouver rapidement l’EHPAD Alzheimer le plus adapté à vos besoins. Composez dès à présent le numéro vert : 0800 941 340. Ce service est sans engagement et totalement gratuit pour les familles. 

Vous pouvez également consulter l’annuaire des maisons de retraite que nous mettons à votre disposition.

Un conseil ? Des questions ? Contactez-nous !

Comment accompagner un parent atteint d'Alzheimer ?

Les proches jouent souvent un rôle majeur dans l’accompagnement de leur parent atteint d’Alzheimer. 

Quel type de communication privilégier aux différents stades de la maladie ?

Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, votre proche peut avoir de plus en plus de mal à s’exprimer et à interagir. Cependant, il existe d’autres moyens de maintenir un lien fort avec lui.

• - Aux stades précoces : votre parent est encore en mesure de comprendre ce qui lui arrive. Discutez avec lui de ses craintes, de ses inquiétudes et de la prise en charge dont il aimerait bénéficier lorsque la maladie aura progressé.  C’est aussi le moment pour lui de désigner son futur tuteur ou choisir son futur lieu de vie, en toute lucidité.

• - Aux stades modérés : les troubles de l’orientation et de la mémoire sont plus sévères. Pour permettre à votre proche de mieux vous comprendre, simplifiez vos phrases, parlez lentement et regardez-le dans les yeux. Évitez de solliciter sa mémoire avec des questions comme « Tu te souviens ? », qui peuvent générer de l'anxiété.

• - Aux stades avancés : ne cherchez plus à corriger les faux souvenirs. Ce qui est important avant tout, c’est votre présence à ses côtés. La communication non verbale prend généralement le relais : une main posée sur son épaule, un regard bienveillant ou un sourire remplacent souvent de longs discours.

Aidants Alzheimer : 7 conseils clés pour éviter l’épuisement

• - Maintenez une vie sociale active : même si votre implication aux côtés de votre parent demande du temps, gardez un lien avec vos amis et continuez à pratiquer vos loisirs. Ces moments de vie "normale" sont vos meilleures recharges d'énergie.

• - Prenez soin de votre santé : surveillez votre sommeil, votre alimentation et votre état émotionnel. Ne délaissez pas votre propre santé physique et psychologique. 

• - Mettez une distance émotionnelle : les propos agressifs ou les remarques blessantes ne s'adressent pas à vous, mais sont les symptômes du déclin cognitif. Ne les prenez pas à cœur : ils ne sont que le reflet de la pathologie, pas des véritables sentiments de votre parent à votre égard.

• - Rejoignez un groupe de parole : échanger avec ceux qui traversent la même épreuve permet de se sentir moins seul et mieux compris. Vous pourrez exprimer vos difficultés et sentiments et partager votre expérience sans être jugé. Vous pourrez aussi obtenir des conseils, solutions et stratégies pour mieux faire face à la maladie.

• - Déléguez les soins : le maintien à domicile ne doit pas reposer uniquement sur vos épaules. Faites appel à des professionnels (SSIAD, auxiliaires de vie…) pour les actes techniques. Votre rôle doit rester, autant que possible, celui d'un proche et non d'un infirmier.

• - Pensez aux solutions de répit : n'attendez pas d’être épuisé pour tester l'accueil de jour ou un séjour temporaire en EHPAD. Pour vous, ces coupures sont de véritables bulles d’oxygène. Pour votre parent, elles offrent un encadrement adapté et l’habituent à la vie en établissement. 

• - Sécurisez l'environnement : pour réduire les risques à domicile (et donc votre inquiétude), le logement de votre parent doit être adapté à ses nouveaux besoins. Un système de détection des chutes ou un bracelet GPS permet de surveiller la déambulation et les risques de fugue à distance sans vivre dans une angoisse permanente.

FAQ : Questions fréquentes sur les différents stades de la maladie d’Alzheimer

Quels sont les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer ?

Ce qui doit attirer l'attention, ce n'est pas un oubli isolé, mais des signes qui se répètent et qui changent quelque chose dans le quotidien :

• - Répéter les mêmes questions ou les mêmes histoires à très court intervalle
  

• - Ne plus savoir accomplir une tâche pourtant familière (une recette connue, un trajet habituel)
  

• - Se perdre dans un lieu que l’on connaît bien
  

• - Des changements de personnalité inhabituels : méfiance, repli sur soi, irritabilité

Si vous observez plusieurs de ces signes régulièrement, parlez-en à votre médecin de famille. Il pourra alors vous orienter vers une consultation mémoire pour établir un diagnostic.

Quelle est la différence entre la maladie d'Alzheimer et la démence sénile ?

La « démence sénile » est une expression courante qui désigne tout déclin cognitif lié à l'âge. La maladie d'Alzheimer en est la cause la plus fréquente (60 à 70 % des cas), mais il en existe d'autres : démence vasculaire, démence à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale.

Chaque forme a ses propres mécanismes et symptômes spécifiques. C’est pourquoi, il est important de consulter rapidement pour obtenir un diagnostic précis et mettre en place une prise en charge adaptée.

Quels sont les facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer ?

Certains facteurs de risque ne peuvent pas être modifiés :

• - L'âge : le risque augmente significativement après 65 ans
  

• - Les antécédents familiaux et certaines mutations génétiques (APOE4)
  

• - Les traumatismes crâniens répétés
  
  

D'autres facteurs dépendent du mode de vie et peuvent être influencés positivement :

• - Hypertension artérielle, diabète, obésité, cholestérol élevé non traités
  

• - Tabagisme, consommation excessive d'alcool
  

• - Sédentarité et manque de stimulation intellectuelle
  

• - Isolement social et dépression non prise en charge
  
  

Si un parent a eu la maladie d'Alzheimer, suis-je davantage à risque ?

C'est une question que beaucoup de familles se posent, souvent avec inquiétude. La réponse nuancée mérite d'être entendue : la maladie d'Alzheimer héréditaire (forme génétique rare) concerne moins de 1 % des cas, et se déclare généralement avant 65 ans. Dans ce contexte précis, un test génétique peut être proposé avec un accompagnement spécialisé.

Pour la grande majorité des cas (Alzheimer tardif, après 65 ans), avoir un parent atteint augmente légèrement le risque, sans en faire une fatalité.

Quelle est l'espérance de vie après un diagnostic d'Alzheimer ?

En moyenne, les personnes diagnostiquées vivent entre 4 et 12 ans après le diagnostic, selon leur âge et leur état de santé général. Retenez surtout ceci : la qualité de la prise en charge, la chaleur de l'entourage et un suivi médical adapté ont un impact réel sur le bien-être quotidien, quelle que soit la durée de la maladie.


Sources :

¹https://www.inserm.fr/dossier/alzheimer-maladie

²https://pasteur-lille.fr/actualites/alzheimer-age-apparition/

³https://www.francealzheimer.org