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La maladie d'Alzheimer > Vivre chez soi avec la maladie d’Alzheimer

Si votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, la vigilance s’impose mais le maintien à domicile est possible. grâce à l’élaboration d’un plan d’aide et de soins, personnalisé.

La maladie d'Alzheimer bouleverse une vie familiale dans son ensemble

Jour après jour, elle gagne du terrain. Chaque année, ce sont 225 000 nouveaux cas diagnostiqués en France. 900 000 personnes en souffrent dans notre pays et plus de 44 millions à travers le monde. La maladie d’Alzheimer, redoutée par neuf français sur dix, constitue sans doute le fléau du siècle. 

Lorsqu’elle survient, cette maladie neurodégénérative ne se contente pas d’anéantir progressivement les souvenirs récents, les visages familiers et le sens de l’orientation : elle bouleverse une vie familiale dans son ensemble. Ainsi, 3 millions de personnes sont véritablement concernées : les malades avec en première ligne leurs aidants familiaux.

Tous ces conjoints ou ces enfants qui voient peu à peu leur proche décliner et changer de comportement sans comprendre. Bientôt, il leur faudra redoubler de vigilance afin de garantir la sécurité de cette mère ou de ce père qui ne les reconnait plus et qui tente parfois de fuguer. Plus tard, ils devront veiller à l’alimenter, l’habiller, le laver, et le soigner comme leur propre enfant. Alzheimer inverse les rôles et perturbe le couple aidant-aidé jusque dans sa plus profonde intimité.

La perte d’autonomie est très variable d’un individu à l’autre. Elle s’étale généralement sur une dizaine d’années. Néanmoins, plus tôt la maladie survient, plus le déclin sera rapide. Si les pertes de mémoire, les troubles du langage, de la compréhension et du comportement sont le lot quotidien des malades d’Alzheimer et de leurs proches, il n’y a en cela rien d’alarmant. La vigilance s’impose mais le maintien à domicile est tout à fait possible. Grace à l’élaboration d’un plan d’aide et de soins, personnalisé :

Le plan d’aide et de soins

Une fois le diagnostic posé, un plan d’aide et de soins est aussitôt mis en place. Il prévoit un ensemble de mesures pour le malade et ses proches.

  • L’aide à domicile afin d’assister le malade dans sa vie quotidienne et de soulager l’aidant lorsqu’il y en a un.
  • Un accompagnement psychologique pour aider le patient et ses proches à accepter le diagnostic et à évacuer l’angoisse éventuelle liée à l’avenir.
  • Le maintien d’une vie sociale à travers les associations d’aide aux malades.
  • L’accès à des ateliers mémoire au sein des maisons de retraites, des MAIA, des EHPAD et des hôpitaux.
  •  Le recours à une orthophoniste lorsque les troubles de la parole sont importants.
  • Le recours à un ergothérapeute, un psychomotricien et un kinésithérapeute afin d’aider le patientdésorienté sur le plan psychomoteur.
  • La mise en place de mesures juridiques, tutelle, curatelle, sauvegarde médicale afin de protéger le patient vulnérable et de l’assister dans la gestion de ses biens et de ses affaires courantes.

L’aidant, un être irremplaçable

Absolument tout repose sur lui ou plutôt sur elle, car l’aidant est l’épouse dans deux cas sur trois. Parfois c’est le mari, soutenu dans le meilleur des cas par ses enfants. L’aidant veille jour après jour au bien-être et à la sécurité de son proche malade d’Alzheimer, notamment lorsque la maladie évolue.

Le surveiller assidûment pour éviter les fugues et les sorties intempestives. L’assister pour le choix de ses vêtements, l’aider à s’alimenter et à faire sa toilette. Pourvoir à ses besoins affectifs… La liste est longue, et nombreux sont ceux qui consacrent en moyenne 6 heures et demi par jour entièrement à cette tâche. Puis, lorsque la dépendance s’accentue, il s’agit alors d’une aide constante, jour et nuit et 7 jours sur 7.
Il existe également  des formations spéciales « Aidant - Alzheimer » dispensées gratuitement par l’association France-Alzheimer, où tout commence par une meilleure connaissance de la maladie pour mieux l’appréhender.

Il existe aussi des haltes-relais Alzheimer où l’aidant familial trouve le répit tant mérité, une information sans cesse actualisée sur la maladie et ses traitements, ainsi que de précieux conseils pour tenir le coup.
Mis en place par France Alzheimer, le numéro 0 811 112 112 propose soutien et écoute aux familles et leur permet d’entrer en contact avec l’association la plus proche.

Comment se comporter avec un malade Alzheimer ?

Si la maladie est une épreuve, vivre aux côtés d’une personne malade en est une autre. Souvent désemparé face à un conjoint ou un parent qui change au fil des jours, l’aidant doit faire face à une surcharge considérable de travail afin d’assister le malade Alzheimer dans les tâches quotidiennes. Comment y parvenir ?

Quelques conseils utiles pour mieux gérer le quotidien.

  • Il faut à tout prix éviter de faire les choses à sa place, surtout si votre proche se situe au stade léger de lamaladie. L’aider en le guidant, mais enlui laissant le maximum d’autonomie.Aussi, mieux vaut se cantonner à deschoses simples et faciles à exécuter.Par exemple, si votre proche est encorecapable de s’habiller mais a du mal àchoisir ses vêtements, suggérez-lui en fonction du temps de mettre tel polo grisavec son pantalon, mais laissez-le faire.
  • Évitez de le contrarier à tout bout de champ. Cela requiert évidemment des trésors de patience… Gardez en têtequ’il ne le fait pas exprès. Vous emporterempirerait les choses et le déstabiliseraitdavantage. Une attitude plus facile àdicter qu’à faire mais indispensable pourvotre sérénité commune.
  • Concentrez-vous sur l’essentiel, sa sécurité. Il est très important, pouréviter le risque de chute dû au problèmede désorientation, que le malade puisseévoluer dans un cadre sécurisé. Retirerles tapis, les meubles instables et les filsélectriques facilitera son autonomie. Nelaissez pas non plus les portes ouvertes etaccompagnez-le dans ses déplacements.
  • Conservez des repères, ne changez pas ses habitudes, ce sont des piliersimportants qui le rassurent lorsque les choses deviennent pour lui si confuses.
  • Évitez le stress ou les situations nouvelles qui le déstabilisent. Lorsquevous recevez de la visite, famille ou amis,précisez-le lui clairement, et prenez letemps de replacer chaque personne dansson contexte : « il s’agit de Madame Xrencontrée à telle occasion, à tel endroit,à telle époque ». Répétez lui les prénoms,mais là encore, ne vous emportez pas s’ilne les retient pas. Lorsque le malade aencore conscience de ses troubles, celale rend anxieux voire agressif. Mieuxvaut au contraire tenter de le rassurer.
  • Pour une meilleure communication, parlez-lui lentement, et formulez vos demandes de manière claire, facile àcomprendre et à assimiler. S’il tient despropos incohérents, laissez-le dire, aprèstout, ce n’est pas bien grave…
  • Aidez-le à s’alimenter lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire. Austade critique de la maladie, cela estprimordial car les risques de dénutritionsont grands. Optez pour de petitesquantités, hachées ou mixées d’un platqu’il appréciait autrefois.
  • Comblez ses besoins affectifs et ménagez ses sentiments, car il faut savoir que même si le jugement et laraison sont altérés, les émotions restentvives, y compris à un stade très avancéde la maladie. Votre conjoint ou parentcontinue à ressentir de la joie, de lacolère, de la peur, de l’amour ou de latristesse et réagit à tous ces sentimentssans que l’on ne s’en aperçoive vraiment.
  • N’hésitez pas à vous faire aider et remplacer quelques heures le temps d’aller souffler, prenez du recul, cherchez du réconfort auprès d’autres aidants au sein d’associations. Parlez-en avec un psychologue. Ces consultations vous permettront d’aborder ensuite la situation de manière plus confiante.
  • Et si c’était moi à sa place ? Quand, arrivé au bout du rouleau, vous avez envie de tout abandonner, posez-vous encore cette question. Une telle réflexion conduit généralement à davantage d’indulgence...

Par ailleurs, continuer à préserver son intimité, maintenir des gestes affectueux, entretenir une relation basée sur la tendresse est non seulement possible, mais tout à fait bénéfique... Souvent, bouleversé par l’annonce du diagnostic, le couple peut traverser des périodes difficiles faites d’éloignement, de crainte et d’absence de désir. Alors que des échanges affectueux seraient bénéfiques pour celui qui est touché par la maladie, comme pour son conjoint, car ils constituent un facteur d’équilibre. Plus tard, quand la maladie évolue et que le lien par le langage n’est plus possible, les relations intimes, les marques d’affection, les sourires, les mots doux et les caresses, demeurent parfois le moyen le plus fort de communiquer.

Que faire en cas de fugue d’un malade Alzheimer ?

Il est impératif de très vite faire appel aux services de secours en composant le 17 ou le 112 et de leur décrire ses vêtements.

  • Disposer d’une photo récente permettant de l’identifier clairement.
  • Chercher dans un rayon de proximité immédiat, la plupart des malades étant retrouvés entre 500 à 2000 mètres du lieu de la disparition lorsque les recherches sont rapidement entamées.
  • Lors des retrouvailles après une fugue, ne pas se laisser aller à la colère mais rassurer le malade et lui manifester toute son affection.

Les limites du maintien à domicile pour un patient Alzheimer

Parfois, la charge émotionnelle est si lourde que l’aidant ne peut plus faire face. Quand, arrivé à un stade critique, le malade Alzheimer nécessite des soins et une assistance de tous les instants, l’entrée en institution s’impose comme la meilleure solution pour son bien-être et sa sécurité. Retraite Plus reçoit des milliers de demandes en ce sens. Chaque fois, nos conseillers en gérontologie s’appliquent à rechercher, y compris dans l’urgence, des établissements de qualité capables de prendre en charge médicalement et socialement ces malades d’Alzheimer.

 

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Cette version courte de l’EDG est un test de dépistage de l’atteinte dépressive ou de l’état dépressif chez les personnes âgées.

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La Grille d’évaluation de la sécurité (GES) est utile à un intervenant de la santé qui désire mesurer les risques d’accident pour une personne âgée vivant à domicile.

     

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