Journée mondiale de la maladie de Charcot 2025 : unissons nos forces face à la SLA

Maladie de Charcot : une journée de sensibilisation et de solidarité

L’objectif de la Journée mondiale de la maladie de Charcot est triple : 

• - informer, 

• - soutenir 

• - et mobiliser. 

D'abord, il s’agit de faire connaître les réalités de la SLA, une maladie neurologique rare, évolutive, qui bouleverse la vie des malades et de leurs proches. Ensuite, l’objectif est de mettre en lumière les besoins spécifiques en matière d’accompagnement, de soins, d’aides techniques et humaines. Enfin, cette journée vise à encourager les dons et les actions pour faire progresser la recherche médicale.

Cette journée est aussi un moment clé pour les associations nationales, comme ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA), qui multiplient les initiatives pour toucher un large public et faire entendre la voix des personnes atteintes.

Une mobilisation nationale pour faire reculer la SLA

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Charcot 2025, la France s’engage à nouveau dans une dynamique solidaire en faveur des patients atteints de SLA. Partout sur le territoire, des initiatives ont permis de sensibiliser, d’informer et de soutenir la recherche ainsi que l’accompagnement des personnes sclérosées.

Les actions menées ont pris des formes variées, avec l’implication d’associations, de structures de santé, de bénévoles et de familles :

• - Conférences et tables rondes pour mieux comprendre la maladie et les traitements possibles,
  
  

• - Webinaires et campagnes digitales diffusés à grande échelle sur les réseaux sociaux et les médias en ligne;
  
  

• - Expositions et ateliers pédagogiques pour expliquer le quotidien des malades et les enjeux de l’accompagnement;
  
  

• - Événements caritatifs (marches, concerts, ventes solidaires) pour récolter des fonds destinés au développement de nouveaux traitements;

• - Témoignages de patients et de proches pour donner une voix à ceux qui vivent avec cette pathologie;
  
  

• - Actions de sensibilisation en établissements de santé ou en EHPAD, avec des animations adaptées aux seniors et à leurs familles.
  
  

Comprendre la maladie de Charcot 

La sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, fait partie des maladies neurodégénératives les plus graves. Elle affecte progressivement les neurones moteurs, ce qui entraîne une perte progressive des fonctions motrices. Elle touche environ 8 000 personnes en France et près de 450 000 personnes à travers le monde*.

Les symptômes de la SLA

La SLA entraîne une paralysie progressive des muscles, sans altérer les fonctions intellectuelles ni les capacités sensorielles. Les symptômes peuvent varier, mais les signes les plus courants sont :

• - une faiblesse musculaire,
  

• - des crampes ou des fasciculations (petits tremblements involontaires),
  

• - des troubles de la parole ou de la déglutition,
  

• - une fatigue inhabituelle.

Ces symptômes évoluent lentement, mais de façon irréversible, et entraînent peu à peu une perte d’autonomie et un handicap, en affectant la mobilité, la respiration et la parole.

Le diagnostic

Le diagnostic de la SLA repose sur un faisceau d’examens neurologiques. Comme il n'existe pas de test unique, le processus est souvent long et difficile. Il comprend notamment :

• - des examens cliniques approfondis,
  

• - des électromyogrammes (EMG),
  

• - des examens d’imagerie (IRM),
  

• - des prises de sang pour écarter d'autres pathologies.
  
  

Détecter de façon précoce la maladie permet de mettre en place plus rapidement un accompagnement adapté et de mieux organiser le quotidien des personnes touchées.

SLA : une maladie qui bouleverse la vie

Apprendre que l’on est atteint de la maladie de Charcot est un choc, tant pour le patient que pour ses proches. L’annonce de cette nouvelle soulève de nombreuses questions, des inquiétudes légitimes et parfois un sentiment d’impuissance. Pourtant, malgré la gravité de cette maladie, il existe aujourd’hui des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes sclérosées.

L’accompagnement pluridisciplinaire joue un rôle crucial : il implique des médecins, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des psychologues, mais aussi les aidants familiaux. L’objectif est d’adapter l’environnement, d’anticiper les pertes de mobilité et d’apporter un soutien global.

L’espoir d’un traitement : les progrès scientifiques au cœur de la lutte contre la SLA

Si la SLA reste aujourd’hui incurable, la recherche avance à grands pas. Grâce aux dons et au soutien des associations comme l’ARSLA, des équipes de chercheurs travaillent sur de nouvelles pistes thérapeutiques : médicaments innovants, essais cliniques, thérapies géniques ou encore intelligence artificielle pour diagnostiquer la maladie.

L’espoir d’un traitement existe, mais il dépend largement de la mobilisation collective. C’est pour cette raison que la Journée mondiale de la maladie de Charcot est si importante : elle donne de la visibilité à ces enjeux cruciaux et encourage les actions concrètes à travers le monde.

Un élan national, un soutien humain

En cette journée nationale, il est essentiel de rappeler que derrière chaque malade, il y a une histoire, une vie, une famille. Le regard bienveillant, l’écoute, l’entraide et l’information sont des armes puissantes contre l’isolement et le découragement.

Les associations, les structures médico-sociales et les services spécialisés, peuvent accompagner les familles dans leurs démarches et les aider à faire face, jour après jour.

La Journée mondiale de la maladie de Charcot n’est pas seulement une date sur un calendrier. C’est un appel à la solidarité, à la recherche, à l’humanité. Chaque geste, chaque événement, chaque mot compte pour améliorer la vie des personnes souffrant de SLA. Continuons à faire entendre leur voix, à soutenir leurs familles et à œuvrer ensemble pour un avenir plus juste, plus éclairé, et, espérons-le, bientôt, plus sain.

Sources : 

*Selon l’association Belharra SLA

www.arsla.org

institutducerveau.org

Ameli.fr