Quels sont les signes de fin de vie pour une personne atteinte d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer entraîne des troubles cognitifs et comportementaux qui s’accentuent avec le temps. À chaque étape, les symptômes sont plus lourds et plus handicapants. À terme, la perte d’autonomie et certaines complications peuvent mettre en jeu le pronostic vital.
Mais alors quels sont les signes de fin de vie pour un Alzheimer ? Combien de temps dure la phase terminale ? Comment sont pris en charge les malades à domicile ou en maison de retraite Alzheimer ?
En bref
- La maladie d'Alzheimer se développe en six phases, commençant par un stade préclinique sans symptômes visibles et se terminant par une phase terminale où le patient est totalement isolé.
- Les premières pertes de mémoire apparaissent au stade MCI, suivi d'une aggravation des troubles cognitifs, souvent diagnostiquée lors de la phase modérée.
- La phase terminale se caractérise par une incapacité à interagir avec l'environnement, nécessitant des soins palliatifs et entraînant des troubles graves tels que l'incontinence et des problèmes d'alimentation.
Quelles sont les différentes phases de la maladie d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer évolue de manière progressive. Les personnes atteintes vont ainsi traverser différents paliers avant d’atteindre la phase terminale. Les médecins utilisent généralement l’échelle de Reisberg (GDS) pour évaluer le stade d’avancement de la maladie chez leurs patients.
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Stade |
Caractéristiques |
|---|---|
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1. Pas de troubles cognitifs |
Aucun symptôme visible. |
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2. Troubles cognitifs très légers |
Premières pertes de mémoire, sans réel impact sur le quotidien. |
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3. Déclin cognitif léger à modéré |
Oublis fréquents, troubles du langage (aphasie), difficultés de concentration. Le diagnostic est souvent posé à ce stade. |
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4. Déclin cognitif modéré |
Troubles de mémoire plus importants, difficultés à gérer certaines activités du quotidien et désorientation possible. |
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5. Déclin cognitif modérément sévère |
La personne a besoin d’une aide pour plusieurs activités quotidiennes et peut avoir des difficultés à se souvenir d’informations personnelles. |
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6. Déclin cognitif sévère |
La perte d’autonomie est importante. La personne a des difficultés à communiquer et a besoin d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne. |
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7. Déclin cognitif très sévère |
La personne communique très peu, voire plus du tout. Elle est totalement dépendante et a des difficultés à s’alimenter et à avaler. |
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À retenir |
Quels sont les signes de la phase terminale pour un Alzheimer ?
À un stade très avancé de la maladie d’Alzheimer, la personne âgée peut perdre progressivement son autonomie, ses capacités de communication et sa mobilité.
Certains symptômes peuvent alors apparaître, notamment :
- Des troubles de la déglutition : les difficultés à avaler peuvent favoriser lesfausses routes et les infections respiratoires.
- Une perte d’appétit : la personne mange moins et boit moins ce qui l’expose à un risque de dénutrition et de déshydratation.
- Une somnolence persistante : le malade peut dormir une grande partie de la journée et être de plus en plus difficile à réveiller.
- Une perte de la communication verbale : la personne ne s'exprime plus, ou seulement par des sons, des regards ou des gestes.
- Des infections à répétition : pneumopathies d'inhalation, escarres favorisées par l'immobilité…
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Ces signes témoignent que la maladie est à un stade sévère, mais ne signifient pas nécessairement que le décès est imminent. |
Déclin grave et fin de vie : comment faire la différence ?
Il est important de ne pas confondre deux situations :
- Le déclin grave : le malade est déjà totalement dépendant, mais son état peut rester stable plusieurs semaines ou plusieurs mois.
- La fin de vie imminente : le corps décline très rapidement en quelques jours, parfois en quelques heures seulement. Des signes physiques caractéristiques apparaissent : marbrures, extrémités bleutées, respiration désordonnée…
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Le saviez-vous ? La maladie d’Alzheimer n'est pas directement mortelle. Cependant, elle peut contribuer au décès en favorisant certaines complications notamment les troubles de la déglutition, les infections respiratoires ou la dénutrition. |
Quels sont les signes de fin de vie imminente ?
Dans les derniers jours ou les dernières heures de vie, certains signes peuvent apparaître chez le malade, notamment :
- Une peau très pâle, parfois avec des zones marbrées
- Les extrémités et lèvres qui bleuissent
- Une respiration irrégulière ou superficielle
- Les mains et les pieds froids
- Une absence de réaction aux sollicitations habituelles
|
Si vous constatez une aggravation rapide de l’état de santé de votre proche ou si vous êtes inquiet, contactez rapidement son médecin traitant ou l’équipe soignante de l’établissement. |
Fin de vie Alzheimer : combien de temps dure la phase terminale ?
Chez certaines personnes, la maladie d’Alzheimer progresse rapidement, chez d’autres, plus lentement. Il est donc impossible de prévoir précisément combien de temps durera la phase terminale.
Selon l’association France Alzheimer, l'espérance de vie moyenne après le diagnostic se situe entre 8 et 12 ans. Mais cette durée varie beaucoup selon l’âge au moment du diagnostic et de l’état de santé général.
La phase terminale proprement dite - celle où les signes de fin de vie sont manifestes - peut s’étendre sur quelques semaines à plusieurs mois, et parfois au-delà d'un an. Dans certains cas, l’évolution peut être plus rapide.
Si le malade souffre en plus d’autres pathologies telles que le diabète, une insuffisance cardiaque, une maladie respiratoire ou un cancer, l’évolution de la maladie d’Alzheimer peut être plus rapide.
Lire aussi : Évolution rapide de la maladie d’Alzheimer : ce qu’il faut savoir
Comment accompagner un proche Alzheimer en fin de vie ?
En fin de vie, les soins palliatifs peuvent contribuer à soulager la douleur et les autres symptômes inconfortables que ressent votre proche. Ses souhaits et les vôtres seront respectés par les équipes soignantes.
Même s’il n’est plus en mesure de s’exprimer verbalement, votre parent malade peut rester sensible au toucher, au regard et à la musique : la communication non verbale devient alors le principal lien avec lui.
Au quotidien, certains gestes simples peuvent contribuer à son confort :
- Proposer des eaux gélifiées ou des textures adaptées pour lui permettre de continuer à s’alimenter et à s’hydrater
- Le changer régulièrement de position pour prévenir les escarres
- Lui faire des soins de bouche fréquents ou humidifier ses lèvres avec un bâtonnet d’eau
- Aménager autour de lui un environnement calme et apaisant
- Rester à ses côtés en lui tenant la main, en lui souriant et en lui parlant d’une voix douce.
Comment reconnaître la douleur chez une personne Alzheimer qui ne parle plus ?
Une personne atteinte d’Alzheimer peut ressentir de la douleur même lorsqu’elle n’est plus capable de l’exprimer verbalement.
Pour reconnaître les signes de souffrance, il faut alors être attentif à certains signes : une agitation inhabituelle, des grimaces, des gémissements, des crispations, le refus de certains soins ou une modification soudaine du comportement.
Si vous constatez ces signes chez votre parent âgé, n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante. Les professionnels de santé disposent d’outils spécifiques (Algoplus ou Doloplus par exemple) pour identifier la douleur.
Alzheimer : comment surmonter l'étape du deuil blanc en tant qu'aidant ?
Les proches aussi ont besoin d'être accompagnés. Lorsque le malade ne reconnaît plus son entourage, les proches peuvent avoir le sentiment de l’avoir perdu alors qu’il est encore en vie. On parle de « deuil blanc ».
Durant cette épreuve difficile, les aidants Alzheimer peuvent s’appuyer sur des professionnels de santé ainsi que sur différentes associations telles que Allo Alzheimer, la Fondation Vaincre Alzheimer ou France Alzheimer.
Anticiper la fin de vie : directives anticipées et personne de confiance
Dans l’idéal, la fin de vie se prépare en amont, lorsque le malade est encore en mesure d’exprimer clairement sa volonté.
La loi Claeys-Leonetti permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées. Il s’agit d’un document qui précise ses souhaits concernant la poursuite ou l'arrêt des traitements le jour où la personne âgée ne pourra plus s'exprimer. Dans l’intervalle, elle pourra réviser ou révoquer ce document à tout moment.
Elle pourra également désigner une personne de confiance, chargée de la représenter auprès des équipes soignantes et de transmettre ses volontés.
Selon le degré d'autonomie du malade, il est possible d’envisager d’autres dispositifs de protection comme le mandat de protection future ou l'habilitation familiale.
Pour aller plus loin, consultez notre article : Comment prévoir sa fin de vie ?
EHPAD ou maintien à domicile : quelle prise en charge pour la fin de vie ?
En fin de vie, le choix du lieu de vie dépend principalement de l’état du malade ainsi que de l’organisation et de la disponibilité de l’entourage.
Le maintien à domicile reste possible en phase terminale grâce à l'hospitalisation à domicile (HAD). Les soins palliatifs sont alors dispensés chez le malade par une équipe médicale spécialisée dans la prise en charge des malades en fin de vie.
Lorsque la prise en charge à domicile n'est plus possible ou devient trop difficile, l'orientation vers une maison de retraite Alzheimer peut s’imposer. Le malade peut être accueilli au sein d’une unité protégée où il bénéficiera de soins de confort et d’un accompagnement de fin de vie adapté.
Si la situation de votre proche âgé est urgente ou complexe, n’hésitez pas à contacter le CCAS de votre commune ou une assistante sociale pour vous faire accompagner dans les démarches administratives.
Si un hébergement en urgence est nécessaire, Retraite Plus peut également vous aider à rechercher rapidement un établissement adapté à la situation de votre proche. Nos conseillers vous accompagnent gratuitement dans vos démarches au 0800 941 340.
Par ailleurs, si vous suspectez la maladie d'Alzheimer chez votre proche, Retraite Plus met gratuitement à votre disposition le test Codex , un outil rapide (moins de trois minutes) conçu pour repérer d'éventuels signes précurseurs de cette maladie ou d'une autre démence
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Les informations figurant dans cet article sont données à titre général : chaque situation reste unique. En cas de doute sur l'état de votre proche, rapprochez-vous sans tarder de son médecin traitant ou de l'équipe soignante qui le suit. |
Questions fréquentes
La phase terminale peut durer de quelques semaines à plusieurs mois, voire davantage selon l'état de santé général de la personne et les complications.
Généralement les premiers signes de la phase terminale sont des troubles de la déglutition, un refus de s’alimenter, une somnolence prolongée et une communication de plus en plus restreinte.
Dans certaines situations, un maintien à domicile est possible grâce notamment à l’HAD et à l’intervention de professionnels de santé et de soins palliatifs. Cette possibilité dépend toutefois de l’état de la personne, de ses besoins et des ressources disponibles autour d’elle.
Le deuil blanc désigne le sentiment de perte que peuvent éprouver les proches lorsque la maladie transforme progressivement la relation avec une personne qui est toujours en vie. Il peut notamment être ressenti lorsque celle-ci ne reconnaît plus son entourage ou ne peut plus communiquer comme auparavant.
À un stade avancé, les troubles de la déglutition, les infections respiratoires, la dénutrition et les complications liées à l’immobilité peuvent notamment engager le pronostic vital. Chaque situation reste toutefois différente et doit être évaluée par les professionnels qui suivent la personne.
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