Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson n'est pas mortelle en elle-même. En fait, ce n’est pas la disparition des neurones dopaminergiques qui cause le décès du malade, mais les complications médicales qui surviennent en phase terminale.
Mais concrètement, comment meurt-on de la maladie de Parkinson ? Quelle est l'espérance de vie après le diagnostic et quels sont les signes annonciateurs de la fin de vie ? Enfin, comment assurer un accompagnement digne et adapté aux personnes parkinsoniennes en phase terminale ?
Réponses dans cet article.
En bref
- La maladie de Parkinson est rarement la cause directe de décès, les complications comme la pneumonie d'inhalation étant fatales.
- Les chutes fréquentes chez les patients parkinsoniens peuvent entraîner des blessures graves et aggraver l'état de santé général.
- La démence parkinsonienne affecte jusqu'à 80 % des patients avancés, entraînant dénutrition et déshydratation, ce qui augmente le risque d'infections.
Quelles sont les causes de décès liées à la maladie de Parkinson ?
Selon les données publiées par Santé Publique France (issues notamment de l'analyse des certificats de décès sur la période 2000-2014), la maladie de Parkinson est très rarement enregistrée comme la cause directe ou « initiale » du décès. Elle figure principalement comme cause « associée » ou sous-jacente.
En réalité, ce sont donc les complications qui sont fatales, car l’organisme est tellement affaibli par la maladie qu’il ne peut y faire face.
La pneumopathie d'inhalation (ou pneumonie d’aspiration)
C'est la principale cause de mortalité chez les personnes atteintes de Parkinson.
La pneumonie d’inhalation survient généralement dans les stades avancés de la maladie.
Le malade souffre alors de troubles de la déglutition (dysphagie) : les aliments, les liquides et la salive passent dans les voies respiratoires au lieu de passer dans l'œsophage. C’est ce que l’on appelle la fausse route.
Ce sont ces fausses routes qui peuvent provoquer de sévères infections pulmonaires pouvant être mortelles.
Les chutes et leurs séquelles
Aux stades avancés de la maladie, les personnes atteintes souffrent de troubles de l’équilibre et d'une rigidité du buste qui les maintient en position courbée vers l’avant. Ces symptômes combinés peuvent être à l’origine de chutes fréquentes pouvant avoir des conséquences graves comme une fracture du col du fémur, du bassin ou un traumatisme crânien.
Pour le malade, ces blessures imposent un alitement prolongé qui aggrave l’épuisement de l’organisme et favorise la survenue d’autres pathologies : escarres, phlébites, embolie pulmonaire…
La démence parkinsonienne
À un stade avancé, 50 à 80 % des patients parkinsoniens développent une démence qui altère progressivement leurs capacités cognitives. La démence parkinsonienne s'accompagne de symptômes de confusion, de désorientation spatio-temporelle et parfois d'apraxie (l'impossibilité d'exécuter les gestes de la vie quotidienne, comme utiliser des couverts).
Ces troubles perturbent directement la prise des repas : le malade oublie de s'alimenter, refuse de s'hydrater ou ne reconnaît plus la nourriture qu'on lui présente.
La dénutrition et la déshydratation qui en découlent peuvent donc affaiblir le système immunitaire et ouvrir la voie à des symptômes infectieux généralisés (comme des septicémies) ou des infections urinaires à répétition, particulièrement redoutables à ce stade.
|
Le saviez-vous ? Quelle différence entre démence sénile et démence parkinsonienne ? |
L'interruption du traitement antiparkinsonien
En cas d'hospitalisation ou lorsque la personne n'arrive plus du tout à avaler, elle ne peut plus prendre son traitement habituel (la L-dopa) par voie orale.
Or, stopper brutalement ces médicaments est dangereux : cela peut provoquer une crise grave (appelée syndrome de sevrage ou pseudo-syndrome malin). Le corps réagit alors très brutalement avec une forte fièvre, des muscles complètement bloqués et une aggravation rapide de tous les symptômes. C'est une urgence médicale qui nécessite d'adapter le traitement par d'autres moyens (patchs ou perfusions).
Les complications liées à l'immobilité
Lorsqu'une personne dépendante reste allongée très longtemps, plusieurs problèmes graves peuvent survenir :
- des plaies de pression sur la peau (les escarres),
- des caillots de sang dans les veines (les phlébites)
- des infections urinaires…
Ces complications provoquent souvent de vives douleurs. Mais les patients parkinsoniens peinent parfois à les exprimer, ce qui retarde la prise en charge.
Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ? Tableau récapitulatif des principales causes de décès
|
Cause de décès |
Mécanisme médical |
Fréquence / Impact |
|
Pneumopathie d'inhalation |
Fausse route liée aux symptômes de dysphagie chez la personne |
Cause principale de décès |
|
Chutes graves |
Pertes d’équilibre, buste courbé |
Très fréquente au stade de déclin |
|
Démence parkinsonienne |
Symptômes cognitifs importants, dénutrition et déshydratation |
50 à 80 % des stades avancés |
|
Complications d'immobilité |
Escarres, thromboses, symptômes infectieux urinaires |
Élevée chez la personne alitée |
Quelle est l'espérance de vie avec la maladie de Parkinson ?
L'espérance de vie des personnes atteintes dépend fortement de l'âge au moment du diagnostic et de la prise en charge des risques au quotidien.
Espérance de vie et impact des complications
En soi, la maladie de Parkinson n'est pas mortelle. Selon France Parkinson, l’espérance de vie des malades est proche de celle de l’ensemble de la population.
Ce n’est donc pas la maladie elle-même qui raccourcit la durée de vie, mais les complications pouvant survenir aux stades avancés..
En prenant en compte ces complications, les données de Santé Publique France indiquent qu'à 65 ans, l'espérance de vie moyenne restante est estimée à :
- 13 ans pour les hommes (contre 18,6 ans dans la population générale, soit 5,6 ans de moins).
- 14,8 ans pour les femmes (contre 22,7 ans dans la population générale, soit 7,9 ans de moins).
L'âge moyen au moment du décès s'établit ainsi à 82,7 ans.
Quels facteurs influencent la durée de vie avec la maladie de Parkinson ?
Plusieurs éléments déterminent le rythme d'évolution de la maladie et la longévité du patient :
- L’âge au moment du diagnostic : lorsque la maladie apparaît de façon précoce, elle évolue généralement de façon plus lente.
- L'efficacité des soins : une bonne réponse aux traitements et une rééducation régulière permettent de maintenir l'autonomie plus longtemps.
- L’apparition d’une démence parkinsonienne : ce déclin cognitif accélère la perte d'autonomie et augmente le risque de décès de plus de 60 %.
- L'environnement du patient : un accompagnement médical rigoureux et une présence entourante limitent les risques d'accidents au quotidien.
- L'état de santé général : la présence d'autres pathologies chroniques peut fragiliser l'organisme et augmenter le risque de décès.
Quels sont les risques d'hospitalisation avec la maladie de Parkinson ?
S'il améliore grandement le quotidien, le traitement ne bloque pas complètement l'évolution de la maladie. Cela explique pourquoi les patients parkinsoniens restent 1,5 à 2,6 fois plus souvent hospitalisés que la population générale, principalement à la suite de chutes, d'infections respiratoires ou de fausses routes.
La majorité de ces décès survient d'ailleurs hors des services de neurologie, suite à des complications générales.
Comment reconnaître les signes de la fin de vie chez un parkinsonien ?
L'évolution de la maladie de Parkinson s'inscrit dans un processus long. Sa progression varie considérablement d'une personne à l'autre avant d'atteindre les stades avancés.
Les 4 stades d'évolution chez la personne atteinte
Voici les différents stades de la maladie de Parkinson :
-
Stade initial : les symptômes moteurs sont légers. Le malade répond bien aux traitements.
-
Complications motrices : Les symptômes fluctuent (phases « on/off »).
-
Stade avancé : Les symptômes moteurs sont invalidants. Les traitements médicamenteux, moins efficaces.
-
Stade de déclin et fin de vie : La perte d’équilibre, les difficultés à marcher, et le déclin cognitif s’intensifient. La personne est confinée au lit ou au fauteuil.
Quelle est la phase terminale de la maladie de Parkinson ?
Contrairement à d'autres pathologies, le déclin est difficile à prédire chez le patient parkinsonien. La phase terminale se caractérise généralement par l'aggravation combinée de plusieurs signaux :
- Les signes spécifiques à Parkinson : une impossibilité totale d'avaler (dysphagie sévère), une perte d'autonomie motrice complète, une démence avec hallucinations et des douleurs difficiles à exprimer.
- Les signes de fin de vie généraux : une somnolence accrue, une baisse de la conscience, un refus de s'alimenter, un refroidissement des extrémités et un ralentissement de la respiration.
Pour aborder cette étape, il est recommandé aux patients parkinsoniens de prévoir leur fin de vie en rédigeant leurs directives anticipées et en désignant une personne de confiance le plus tôt possible, lorsqu’ils sont encore en mesure de s’exprimer clairement.
Comment reconnaître les signes de la fin de vie chez un parkinsonien ?
L'évolution de la maladie de Parkinson s'inscrit dans un processus long. Sa progression varie considérablement d'une personne à l'autre avant d'atteindre les stades avancés.
Les 4 stades d'évolution chez la personne atteinte
Voici les différents stades de la maladie de Parkinson :
-
Stade initial : les symptômes moteurs sont légers. Le malade répond bien aux traitements.
-
Complications motrices : Les symptômes fluctuent (phases « on/off »).
-
Stade avancé : Les symptômes moteurs sont invalidants. Les traitements médicamenteux, moins efficaces.
-
Stade de déclin et fin de vie : La perte d’équilibre, les difficultés à marcher, et le déclin cognitif s’intensifient. La personne est confinée au lit ou au fauteuil.
Quelle est la phase terminale de la maladie de Parkinson ?
Contrairement à d'autres pathologies, le déclin est difficile à prédire chez le patient parkinsonien. La phase terminale se caractérise généralement par l'aggravation combinée de plusieurs signaux :
- Les signes spécifiques à Parkinson : une impossibilité totale d'avaler (dysphagie sévère), une perte d'autonomie motrice complète, une démence avec hallucinations et des douleurs difficiles à exprimer.
- Les signes de fin de vie généraux : une somnolence accrue, une baisse de la conscience, un refus de s'alimenter, un refroidissement des extrémités et un ralentissement de la respiration.
Pour aborder cette étape, il est recommandé aux patients parkinsoniens de prévoir leur fin de vie en rédigeant leurs directives anticipées et en désignant une personne de confiance le plus tôt possible, lorsqu’ils sont encore en mesure de s’exprimer clairement.
Quels soins palliatifs pour la maladie de Parkinson en fin de vie ?
Lorsque la maladie atteint un stade avancé, l'accompagnement médical vise avant tout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie du patient.
Quelles sont les spécificités des soins palliatifs dans la maladie de Parkinson ?
Même en fin de vie, la maladie de Parkinson n'évolue pas de manière linéaire : les phases d'aggravation sont souvent entrecoupées de périodes de stabilité. Cette évolution particulière rend l'intégration de la démarche palliative pertinente très tôt dans le parcours de soins.
Dans cette étape, une règle fondamentale s'impose : le maintien impératif du traitement antiparkinsonien.
Comment évaluer la douleur d’une personne atteinte de Parkinson ?
Chez les sujets parkinsoniens, la douleur est fréquente mais parfois sous-évaluée. Les malades ne pouvant pas s’exprimer, les équipes soignantes s’appuient alors sur des échelles d’évaluation comme AlgoPlus et DoloPlus qui permettent de mesurer la douleur de mesurer la douleur uniquement sur des signes observables.
Où survient le décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?
En France, le décès des personnes âgées atteintes de Parkinson survient :
- À l'hôpital : près de 50 % des cas
- En EHPAD / maison de retraite : 45 % des femmes contre 27 % des hommes parkinsoniens
- À domicile : environ 20 % des cas
Comment organiser le maintien à domicile en fin de vie ?
Pour permettre à une personne en fin de vie de vivre à domicile avec la maladie de Parkinson, dans les meilleures conditions, plusieurs professionnels de santé interviennent de manière coordonnée :
- L’équipe médicale ajuste les traitements et soulage les symptômes.
- Le SSIAD assure les soins infirmiers, d’hygiène et de confort.
- L’HAD (service d'Hospitalisation À Domicile), lorsque l’état de santé le justifie, dispense des soins médicaux complexes, y compris des soins palliatifs.
- Les professionnels spécialisés (kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute) ont pour mission de préserver la mobilité, la communication et le confort du malade.
|
À retenir |
Trouver une solution d’accueil pour un proche parkinsonien en fin de vie avec Retraite Plus
Lorsque la maladie de Parkinson progresse et que les symptômes s’aggravent, l’entrée en établissement devient parfois urgente. Mais trouver une maison de retraite pour un malade Parkinson rapidement relève parfois du parcours du combattant pour les non initiés.
Pour vous aider à trouver plus rapidement une maison de retraite qui répond à leurs besoins, Retraite Plus met gratuitement à votre disposition un annuaire des établissements partenaires dans toute la France.
Vous pouvez également bénéficier d’un accompagnement personnalisé en contactant l’un de nos conseillers au numéro Vert 0800 941 340. Ce service est totalement gratuit pour les familles.
Avertissement : Cet article propose des informations médicales générales. Pour toute question spécifique concernant l'état de santé, les symptômes ou le traitement d'un proche, veillez à orienter vos démarches vers un professionnel de santé ou le médecin traitant.
Questions fréquentes
La maladie elle-même est rarement la cause directe inscrite sur le certificat de décès d'une personne. Mais elle crée un terrain de vulnérabilité chez la personne atteinte.
Ce sont ses complications (comme les pneumopathies liées aux troubles de déglutition, les chutes, la démence ou les infections) qui entraînent le décès.
La douleur est un des symptômes fréquents en phase avancée chez les sujets parkinsoniens, mais elle est souvent sous-évaluée car les malades ne parviennent pas toujours à l’exprimer. La douleur peut être causée par la rigidité musculaire, les contractures ou les escarres. Les soignants s'appuient sur des échelles spécifiques pour évaluer les symptômes douloureux d'une personne ne pouvant plus s'exprimer.
Chez une personne atteinte de Parkinson, la phase agonique ou terminale proprement dite dure de quelques jours à quelques semaines. En revanche, le stade de déclin où les symptômes s'aggravent chez les malades parkinsoniens peut s'étendre sur plusieurs mois, voire un à deux ans.
Oui, le maintien à domicile d'une personne en fin de vie est réalisable grâce aux réseaux de soins gérant les symptômes complexes des patients parkinsoniens (HAD, SSIAD, équipe mobile). Toutefois, pour que le maintien à domicile se fasse dans les meilleures conditions, les proches doivent également être mobilisés. Lorsque, pour une raison quelconque, le malade n’est pas soutenu par son entourage, mieux vaut envisager une entrée en maison de retraite.
Partagez cet article :
Note de l'article :
Vous recherchez un établissement pour votre proche ?
Obtenez les disponibilités & tarifs
Remplissez ce formulaire et recevez
toutes les infos indispensables
Nous vous informons de l'existence de la liste d'opposition au démarchage téléphonique. Inscription sur bloctel.gouv.fr
Derniers posts
Vous recherchez un établissement pour votre proche ?
Obtenez les disponibilités & tarifs
Remplissez ce formulaire et recevez
toutes les infos indispensables
Nous vous informons de l'existence de la liste d'opposition au démarchage téléphonique. Inscription sur bloctel.gouv.fr
Vous avez besoin d’une aide de nos équipes ?
Obtenir les tarifs & disponibilitésObtenez les disponibilités & tarifs
Remplissez ce formulaire et recevez
toutes les infos indispensables
Nous vous informons de l'existence de la liste d'opposition au démarchage téléphonique. Inscription sur bloctel.gouv.fr
Modération a priori
Attention, votre message n’apparaîtra qu’après avoir été relu et approuvé. Nous ne publions pas de commentaires diffamants, publicitaires ou agressant un autre intervenant.