Parkinson est une maladie neuro-dégénérative d’évolution progressive. Elle concerne aujourd’hui 4 millions de personnes dans le monde dont plus de 200 000 Français. 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Gestes incontrôlables, épisodes de tremblements et mouvements saccadés. Avoir la sensation d’avoir le corps bloqué, raide, figé, avoir du mal à écrire ou des difficultés à se déplacer : tous ces symptômes sont caractéristiques de la maladie.
Avoir un proche atteint de la maladie de Parkinson est une épreuve difficile à tous les niveaux. Physiquement et psychologiquement, la résistance de l’aidant est, tous les jours, mise à l’épreuve. Par ailleurs, les malades de Parkinson ont parfois tendance à déprimer lorsqu’ils sont confrontés aux limitations que leur impose leur maladie. Souvent angoissés, ils se replient sur eux-mêmes et refusent de communiquer. Une situation très difficile à vivre pour leur entourage. Il existe plusieurs associations comme France Parkinson qui se spécialisent dans le soutien et la formation des aidants. Elles ont pour but de leur apporter tous les renseignements nécessaires à la prise en charge de ces malades. Néanmoins, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les aidants se sentent généralement souvent dépassés.
Une fois le diagnostic posé, la première étape pour l’aidant consiste à discuter avec le malade du rôle qu’il devra jouer, en accord avec celui-ci. C’est à la personne atteinte que reviennent les décisions, mais c’est à l’aidant de lui offrir un soutien lorsqu’elle en aura besoin. Cet engagement sera amené à évoluer en fonction de l’avancement de la maladie.
Même si les proches des malades font preuve d’un dévouement sans faille, ils peuvent avoir du mal à avoir la bonne approche vis-à-vis de cette pathologie car les réactions des malades peuvent être difficiles à gérer. Par ailleurs, les fluctuations d’humeur et du comportement peuvent engendrer chez le malade une angoisse se traduisant par un refus de communiquer, ce qui peut être aussi difficile à vivre pour son entourage.
Voici cinq conseils pratiques destinés aux aidants :
La prise en charge de l’assurance maladie concerne autant les soins que les médicaments, les traitements et les examens. Il est également possible de bénéficier de la prise en charge d’actes comme la kinésithérapie, l’orthophonie et les services d’infirmiers à domicile. Pour cela, il faudra d’abord obtenir un accord préalable du médecin conseil de la caisse d’assurance maladie.
Ensuite, un formulaire de prise en charge ou protocole de soins, est élaboré pour permettre au malade de Parkinson d’être bien informé des actes et prestations prises en charge à 100 %. Ce document permet également une meilleure circulation de l’information et une coordination entre le médecin traitant et les spécialistes.
Lorsque la maladie d’un proche âgé arrive à un stade de son évolution nécessitant une assistance et des soins constants, l’aidant fait souvent le choix de la sécurité; celui de se tourner vers un établissement d’hébergement adapté aux besoins du malade de Parkinson. Heureusement, plusieurs établissements accueillent les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson. Tous les jours, les conseillers en gérontologie de Retraite Plus sont sollicités par des familles qui recherchent une maison de retraite qui réponde à leurs exigences. Chaque fois, ils s’appliquent à rechercher, y compris dans l’urgence, des établissements de qualité capables d’accueillir et de prendre en charge médicalement et socialement des malades atteints de Parkinson. Et ce quel que soit leur état de santé et de dépendance, leur région mais également leur budget.
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