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La maladie de Parkinson > Vivre chez soi avec la maladie de Parkinson

Cette maladie neuro-dégénérative d’évolution progressive, concerne aujourd’hui 4 millions de personnes dans le monde dont plus de 200 000 Français. 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.  Gestes incontrôlables, épisodes de tremblements et mouvements saccadés. Avoir la sensation d’avoir le corps bloqué, raide, figé, avoir du mal à écrire ou des difficultés à se déplacer : tous ces symptômes sont caractéristiques de la maladie.

Avoir un proche atteint de la maladie de Parkinson est une épreuve difficile à tous les niveaux. Physiquement et psychologiquement, la résistance de l’aidant est, tous les jours, mise à l’épreuve. Par ailleurs, les malades de Parkinson ont parfois tendance à déprimer lorsqu’ils sont confrontés aux limitations que leur impose leur maladie. Souvent angoissés, ils se replient sur eux-mêmes et refusent de communiquer. Une situation très difficile à vivre pour leur entourage. Il existe plusieurs associations comme France Parkinson qui se spécialisent dans le soutien et la formation des aidants. Elles ont pour but de leur apporter tous les renseignements nécessaires à la prise en charge de ces malades. Néanmoins, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les aidants se sentent généralement souvent dépassés.

L’aidant, un soutien précieux

Une fois le diagnostic posé, la première étape pour l’aidant consiste à discuter avec le malade du rôle qu’il devra jouer, en accord avec celui-ci. C’est à la personne atteinte que reviennent les décisions, mais c’est à l’aidant de lui offrir un soutien lorsqu’elle en aura besoin. Cet engagement sera amené à évoluer en fonction de l’avancement de la maladie.

Même si les proches des malades font preuve d’un dévouement sans faille, ils peuvent avoir du mal à avoir la bonne approche vis-à-vis de cette pathologie car les réactions des malades peuvent être difficiles à gérer. Par ailleurs, les fluctuations d’humeur et du comportement peuvent engendrer chez le malade une angoisse se traduisant par un refus de communiquer, ce qui peut être aussi difficile à vivre pour son entourage.



Comment se comporter avec un malade Parkinson ?

Voici cinq conseils pratiques destinés aux aidants :

  • Rester à l’écoute : En expliquant, écoutant et en demandantl’avis de la personne aidée, vous respectez sonautonomie et l’encouragez dans ses capacités.
  • Aider le malade à maintenir son autonomie : Il faut, autant que possible, laisser le maladeeffectuer le maximum d’activités tout en veillant àsa sécurité. Il est conseillé de doser le degré d’aideapportée pour qu’elle soit suffisante mais qu’ellene consiste pas à tout faire à la place du malade.
  • S’adapter à la maladie et au handicap : Il est important d’être régulièrement encontact avec les médecins en charge de votreproche, afin de bien connaître les symptômesphysiques et mentaux et de pouvoir s’adapter enconséquence aux capacités de la personne aidée.
  • Se ménager et s’accorder du répit : Prendre soin de soi et ne pas s’oublier estprimordial. Grâce à ces pauses, vous serez plusdisponible et détendu pour mieux vous occuperde votre proche.
  • Partager les difficultés avec l’entourage : Pouvoir compter sur son entourage estprécieux. N’hésitez pas à faire appel à votre famille,amis, voisins ou accueils de jour afin d’éviter deporter seul le poids des responsabilités. Appartenirà un réseau d’entraide permet de partager ses expériences et de trouver des solutions.

Une prise en charge complète par l'assurance maladie

La prise en charge de l’assurance maladie concerne autant les soins que les médicaments, les traitements et les examens. Il est également possible de bénéficier de la prise en charge d’actes comme la kinésithérapie, l’orthophonie et les services d’infirmiers à domicile. Pour cela, il faudra d’abord obtenir un accord préalable du médecin conseil de la caisse d’assurance maladie.

Ensuite, un formulaire de prise en charge ou protocole de soins, est élaboré pour permettre au malade de Parkinson d’être bien informé des actes et prestations prises en charge à 100 %. Ce document permet également une meilleure circulation de l’information et une coordination entre le médecin traitant et les spécialistes.

Des dispositions fiscales permettant de mieux prendre en charge le malade

  • Des avantages fiscaux, liés au statut d’handicapé à 80% et plus, sont accordés au malade Parkinson :
  • Une demi-part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu.
  • Un dégrèvement total ou une exonération de la taxe d’habitation. La perception de l’AAH permet d’être exonéré de la taxe d’habitation.
  • Un taux de TVA à 5,5% sur les travaux au domicile liés au handicap (sanitaires, accessibilité).
  • Un remboursement de 25% des travaux rendus nécessaires par le handicap, sous forme de réduction d’impôt.
  • En fonction de ses ressources, le bénéficiaire d’une pension d’invalidité peut bénéficier d’une exonération de la redevance télévisuelle.

Les limites du maintien à domicile en cas de parkinson

Lorsque la maladie d’un proche âgé arrive à un stade de son évolution nécessitant une assistance et des soins constants, l’aidant fait souvent le choix de la sécurité; celui de se tourner vers un établissement d’hébergement adapté aux besoins du malade de Parkinson. Heureusement, plusieurs établissements accueillent les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson. Tous les jours, les conseillers en gérontologie de Retraite Plus sont sollicités par des familles qui recherchent une maison de retraite qui réponde à leurs exigences. Chaque fois, ils s’appliquent à rechercher, y compris dans l’urgence, des établissements de qualité capables d’accueillir et de prendre en charge médicalement et socialement des malades atteints de Parkinson. Et ce quel que soit leur état de santé et de dépendance, leur région mais également leur budget.

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La Grille d’évaluation de la sécurité (GES) est utile à un intervenant de la santé qui désire mesurer les risques d’accident pour une personne âgée vivant à domicile.

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Cette version courte de l’EDG est un test de dépistage de l’atteinte dépressive ou de l’état dépressif chez les personnes âgées.

      

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