Journée Mondiale d’Alzheimer : interview de la Directrice générale et scientifique de la Fondation Vaincre Alzheimer

Bonjour Dr Panchal et merci pour cette interview. Vous avez choisi pour cette Journée Mondiale de faire un focus sur le diagnostic précoce. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi?

Dr Panchal : Effectivement. La maladie d’Alzheimer est lente et silencieuse. Nous savons aujourd’hui grâce à la recherche qu’elle se développe dans le cerveau 15 à 20 ans avant l’apparition des premiers symptômes. Durant cette phase qui passe souvent totalement inaperçue, des lésions sont déjà présentes dans le cerveau et les protéines responsables de la maladie commencent à s’y accumuler. Les progrès de la recherche  ont permis de poser un diagnostic précoce, à savoir, dès l’apparition des premiers symptômes, ce qui est déjà une avancée majeure. Désormais, nous visons le développement de méthodes innovantes et la recherche de biomarqueurs comme la présence de certaines molécules dans l’organisme permettant d’identifier la maladie bien avant les premiers symptômes, à un stade où l’on pourra vraiment agir sur la régression de la maladie avec des traitements qui devraient bientôt arriver et sur lesquels la recherche travaille activement.

Un diagnostic précoce permettrait donc aux futurs traitements d’agir tant qu’il est temps. Sur quelles méthodes la recherche travaille-t-elle ?

Dr Panchal : Tout à fait. La recherche travaille sur ces deux axes qui sont essentiels et complémentaires l’un de l’autre : le diagnostic précoce et la découverte de médicaments contre la maladie. Des traitements pourront être d’autant plus efficaces s’ils sont administrés lors de cette phase cruciale du début de la maladie, avant les symptômes. A la Fondation, nous finançons par exemple le projet du Professeur Payoux du Gérontopôle du CHU de Toulouse qui poursuit des recherches concernant la dilatation de la pupille en lien avec de l’imagerie cérébrale comme méthode non invasive d’observation pour tenter de déceler la présence des anomalies caractéristiques de la maladie d’Alzheimer et notamment l’accumulation de la protéine Tau dans le cerveau. Ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres et il existe de nombreux travaux scientifiques en vue de trouver ces biomarqueurs précoces de la maladie. En parallèle, plus de 100 molécules sont en cours d’essais cliniques pour trouver les futurs traitements thérapeutiques. Il est donc impératif de soutenir la recherche dans ce domaine, non seulement pour trouver un traitement mais aussi concernant le diagnostic précoce qui reste un enjeu majeur.

Vous parlez justement de futurs traitements de la maladie, pouvez-vous nous expliquer quelles sont les voies les plus prometteuses?

Dr Panchal : Il est important de préciser qu’il existe actuellement des traitements que l’on donne aux malades d’Alzheimer mais qui permettent uniquement de diminuer l’intensité des symptômes. Ils n’agissent pas sur l’évolution de la maladie à proprement parler. La science travaille actuellement sur la recherche d’un traitement permettant d’inverser le processus de dégradation cérébrale et de soigner la maladie et non uniquement ses symptômes. Les voies les plus prometteuses tendent vers l’immunothérapie. La molécule la plus médiatisée dans ce domaine est l’aducanumab mais elle n’était pas suffisamment efficace pour considérer qu’il y avait un intérêt pour traiter des milliers de patients. On est en bonne voie pour trouver d’autres molécules et nous attendons notamment avec impatience les résultats de l’une d’entre elles qui devraient arriver dans les prochaines semaines. Cependant, il semble que l’on s’avance vers une polythérapie parce qu’il y a d’autres cibles moléculaires dont il faut tenir compte comme l’accumulation d’une autre protéine et également le phénomène de la neuroinflammation qu’il faudra traiter. 

Vous parlez de traitements pour les symptômes, il est donc important de traiter la maladie même si l’on ne peut pas encore la soigner à l’heure actuelle ?

Dr Panchal : Absolument. Notre cheval de bataille au sein de la Fondation est notamment de sensibiliser les familles à l’importance d’une prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse. Il existe à l’heure actuelle un ensemble de quatre traitements symptomatiques que l’on prescrit et qui permettent d’agir sur les symptômes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées avec une efficacité démontrée scientifiquement. Il est impératif de prendre le traitement en continu et de ne pas l’interrompre parce que même si on le reprend après, on ne peut plus compenser ensuite la dégradation que cette interruption a provoquée. Les symptômes comme l’anxiété, la déambulation, la nervosité, la dépression et les risques de chute peuvent être atténués avec des méthodes non médicamenteuses comme la musicothérapie, la zoothérapie, les randonnées et d’autres activités de ce type. Cependant, si une personne n’a jamais aimé la musique, par exemple, la musicothérapie n’aura que très peu d’effets sur elle. Il est fondamental d’apporter aux malades une prise en charge personnalisée en fonction du stade de la maladie, des capacités de la personne malade et de ses appétences.

Où peut-on trouver une telle prise en charge?

Dr Panchal : Plusieurs EHPAD le font. Il y a des soins adaptés et le personnel est formé aux connaissances de la maladie pour prendre en charge chaque patient de manière personnalisée.  Ce n’est pas toujours facile sur le terrain et cela exige beaucoup de temps et de personnel mais généralement on y trouve ce type de prise en charge, plus particulièrement lorsque les établissements disposent d’un PASA, d’un pôle d’activités et de soins adaptés où les malades peuvent se consacrer à toutes sortes d’activités artistiques, ludiques et thérapeutiques efficaces. Nous-mêmes, à la Fondation, organisons régulièrement des activités comme des randonnées pour les malades d’Alzheimer en collaboration notamment avec la Fédération Française de Randonnée. Il s’agit d’une activité extrêmement bénéfique qui permet à chacun de marcher à son rythme, de s’oxygéner, de lutter contre la dépression et l’anxiété, de calmer la tendance à l’agitation et à la déambulation, de travailler sur l’équilibre pour réduire les chutes, de réguler l’appétit et le sommeil. On préconise ainsi beaucoup la marche dans la prévention primaire et secondaire qui sont toutes les deux essentielles et auxquelles nous sensibilisons le grand public.

Vous parlez de l’importance de la prévention primaire et secondaire, pouvez-vous nous expliquer quelle est la différence ?

Dr Panchal : La prévention primaire regroupe toutes les mesures et habitudes que l’on prend pour réduire les risques d’apparition de la maladie. Cela englobe une bonne hygiène de vie qui passe notamment par l’alimentation, le sommeil, l’activité physique et intellectuelle, la préservation de relations sociales, et ce depuis l’enfance. C’est la raison pour laquelle nous accordons également une grande importance à la sensibilisation des enfants pour leur apprendre à prendre soin de leur cerveau au travers de jeux ludiques, d’intervention dans les écoles et les centres de loisir. Ils ont également accès à une série d’informations sous la forme de bandes dessinées permettant de mieux comprendre la maladie et de dédramatiser. Nous avons aussi créé un site dédié aux enfants sur la maladie d’Alzheimer.Nous les mettons en garde contre les risques des traumatismes crâniens, des sports violents ou même des “têtes” à répétition au foot. S’il est réellement possible d’agir sur les facteurs de risques avant l’apparition de la maladie, il est également possible d’en ralentir considérablement les effets une fois qu’elle est déjà là. C’est ce que l’on appelle la prévention secondaire. C’est pourquoi nous encourageons les aidants à agir pour leur proche et à les aider à pratiquer des activités, à maintenir des relations sociales, à consulter des orthophonistes pour ralentir le déclin de la parole et bien d’autres moyens de prolonger le plus longtemps possible les capacités existantes. Nous mettons en garde également contre la prise de certains médicaments anticholinergiques, les antibiotiques de la classe des fluoroquinolones et les morphiniques qui peuvent accélérer le déclin cognitif tout comme les anesthésies générales, déconseillées dans la mesure du possible.

Pouvez-vous nous expliquer le principe du concours que vous avez organisé pour la Journée Mondiale d’Alzheimer?

Dr Panchal : Il s'agit d’un concours à destination du grand public afin de le sensibiliser à l’intérêt du diagnostic précoce. Celui qui le souhaite peut tester ses connaissances sur le sujet par le biais d’un quizz et tenter de gagner par tirage au sort une visite au sein d’un laboratoire de recherche financé par la Fondation.

Que représente pour vous la Journée mondiale d'Alzheimer ?

Dr Panchal : Cette journée est l’occasion de rappeler que la maladie d’Alzheimer reste un enjeu majeur de santé publique. C’est une maladie qui fait peur et nous voulons informer pour lutter contre l’ignorance, l’exclusion et la stigmatisation.

Quels conseils pouvez-vous donner aux aidants ?

Dr Panchal : S’informer. Il est très difficile de voir la personne se dégrader au quotidien. Faire partie d'un groupe de parole est fondamental pour savoir que l’on n’est pas seul, pour écouter des astuces qui aident à mieux gérer le quotidien. C’est une maladie qui évolue.  Il faut toujours essayer de s'adapter car des solutions qui marchaient au début ne marchent plus forcément à un stade plus avancé. Un groupe de paroles permet de retrouver de nouvelles solutions. On se retrouve face à des personnes qui ne sont pas forcément au même stade que nous et cela permet d’échanger des idées de solutions. On trouve aussi des informations pour des démarches actives qui vont permettre de souffler et de préserver sa santé.

Quelles sont les aides et les réponses concrètes que peuvent trouver les aidants ?

Dr Panchal : Il existe certains dispositifs très utiles et efficaces comme les CLIC, les centres locaux d’information et de coordination gérontologique. Il en existe dans toutes les régions et il s’agit d’espaces d’accueil spécialisés pour les personnes âgées où les aidants peuvent trouver un grand nombre d’informations utiles pour eux-mêmes et pour leur proche malade. On y trouve des réponses concernant les droits de l’aidant comme le droit au répit et le congé du proche aidant, les aides financières comme la PCH si la personne malade a moins de 60 ans, les conditions de mesures de protection juridique et bien d’autres informations précieuses. Les plateformes d’accompagnement et de répit avec les accueils de jour font également un grand travail pour aider les aidants à avoir davantage de temps libre et stimuler les capacités des malades.

Les conseillers de Retraite Plus se tiennent également à votre disposition gratuitement pour toute information concernant les aides financières disponibles ou si vous souhaitez trouver une solution d'hébergement pour votre proche.