Les aidants face à la maladie de Parkinson


Avoir à sa charge, un proche atteint par la maladie de Parkinson est une épreuve difficile à tous les niveaux.  Physiquement et psychologiquement, la résistance de l’aidant est, tous les jours, mise à l’épreuve.

Une occupation à plein temps

Même si  les proches  des  personnes âgées atteintes de Parkinson, font preuve d’un dévouement sans faille, ils auront beaucoup de mal à avoir la bonne approche vis-à-vis de cette pathologie. Les réactions des malades sont souvent imprévisibles et difficiles à gérer. Le fait de devoir assister un malade à longueur de journée et de ne pas pouvoir le laisser sans surveillance, rendra vite les sorties très difficiles pour les aidants. Privés des activités nécessaires à l’équilibre psychologique de tout un chacun, certains aidants peuvent sombrer dans l’épuisement et la déprime.
Par ailleurs, les malades de Parkinson, eux-mêmes ont tendance à déprimer lorsqu’ils sont confrontés aux limitations que leur impose leur maladie. En effet, l'un des nombreux symptômes de la maladie de Parkinson, est la fluctuation des humeurs et du comportement du malade et il arrive que celui-ci devienne très angoissé, se replie sur lui-même et refuse de communiquer, ce qui peut être très difficile à vivre pour son entourage.

Le Rôle de l'Entourage

Tout d’abord, les spécialistes s’accordent sur un mot d’ordre : "Il faut, autant que possible, laisser le malade effectuer le maximum d’activités sans pour autant sombrer dans l’indifférence". 
Même si certaines activités prennent plus de temps que ne le souhaiterait l’entourage, il faut lui laisser le temps d’agir.
Les fluctuations d’efficacité des médicaments ainsi que le changement de caractère et de comportement du malade sont parfois déconcertants. 
Pour ne pas se trouver désarmé, mieux vaut être informé de ces symptômes. 
On sait que l’anxiété et l’angoisse ont des conséquences défavorables sur l’évolution de la maladie. 
L’évolution du handicap et les changements de caractère sont parfois difficiles à appréhender par l’entourage. 
Le malade peut ainsi avoir tendance à se refermer sur lui-même. 
Il faut absolument lutter contre cet isolement.

Des associations au secours des aidants de malades de Parkinson

Afin d’aider les proches des malades de Parkinson, il existe des associations qui se spécialisent dans l’assistance aux aidants. Ces associations ont pour but de vous apporter tous les renseignements nécessaires à la prise en charge d’un malade atteint de Parkinson.
Elles vous permettront de vous tenir informés des traitements  actuels et surtout de l’évolution de la maladie. Vous  trouverez auprès d'elles, des articles spécialisés et des conseils pour améliorer le quotidien des malades.
D’autre part, ces organisations ont également pour objectif de soutenir les proches des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson et de favoriser l’entraide.
Ces associations sont également très engagées dans la reconnaissance par les pouvoirs publics, des problèmes et des insuffisances au niveau de la prise en charge des malades de Parkinson. Souvent, elles collectent des fonds pour soutenir la recherche médicale.

Les principales associations

Il existe aujourd’hui, deux grandes associations qui s’occupent du soutien aux malades de Parkinson et à leur famille :
L’Association France Parkinson :
Tel : 01 45 20 22 20
Site internet : www.franceparkinson.fr
Mail : infos@franceparkinson.fr

 
La  FFGP (Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens) :
Tel : 01 30 53 20 29
Site internet : http://parkinson-ffgp.net/


Malgré le soutien de ces différents organismes, l’évolution de la maladie de Parkinson oblige souvent les proches à prendre la difficile décision de placer leur ainé dans une maison de retraite ou EHPAD accueillant les malades de Parkinson. Cette décision est la plus sage car elle permettra au malade de bénéficier des meilleures conditions de prise en charge.

Pour connaitre la liste des établissements spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes de Parkinson, contactez nos conseillers en gérontologie au numéro vert suivant: 0 800 941 340

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