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La Maladie de Parkinson : Le Dossier

Enquête et Principaux Résultats

L’objectif de cette enquête visait à juger de l’impact de la maladie sur la qualité de vie et la santé physique et psychologique de l’entourage.
L’autre but était également de mettre à jour leurs besoins et attentes pour les aider à faire face à cette situation et fournir ainsi de l’information aux associations de patients.
L’étude des 541 premiers questionnaires adressés aux conjoints a permis de souligner plusieurs points :
La maladie a des conséquences importantes sur la vie personnelle du conjoint. 52 % limitent les sorties du domicile sans le patient, 47 % font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile ;
23 % des répondants estiment que la maladie de Parkinson a contribué à une dégradation des relations au sein du couple ;
Le conjoint se consacre presque exclusivement au patient puisqu'il lui consacre en moyenne 8 heures par jour. Un quart des conjoints investit même plus de 10 heures par jour de son temps à s’occuper du patient ;
Un conjoint sur cinq n'a plus aucune activité sociale ou de loisirs. En moyenne, le conjoint s’accorde seulement 5 heures par semaine pour ces activités ;
42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique ;
Presque un tiers des répondants a suivi un traitement pour faire face à la maladie de son conjoint. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants ;
L'incertitude sur l'évolution de la maladie de Parkinson, la crainte de tomber malade et la crainte de ne plus pouvoir assumer seul la maladie sont les principales préoccupations de l'aidant ;
La tristesse (51 % des répondants la citent) et l’injustice (42 %) sont les deux sentiments forts exprimés par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la dévalorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %) ;
Les conjoints souhaitent recevoir plus d'information sur l'état de la recherche sur la maladie de Parkinson.
Outre ces résultats généraux, l’étude COMPAS a permis de mettre à jour différents types de réactions des conjoints face à la maladie. Ainsi, Thierry Hergueta, psychologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpetrière souligne que "ces différentes réactions dépendent, d’une part, du niveau d’évolution de la maladie, mais aussi de l’état psychologique du conjoint.
Cette observation devra être prise en compte lors de la mise en place de programmes de prise en charge psychosociale des patients parkinsoniens et de leurs conjoints en adaptant à chaque typologie "d’aidant", le type d’aide correspondante".
Cette étude plaide ainsi en faveur d’une prise en charge élargie aux conjoints et à l’entourage. Les conjoints doivent pouvoir, sans culpabiliser, s’accorder quelques moments de liberté.

Il ne s’agit en aucun cas d’un abandon mais d’une nécessaire ouverture vers l’extérieur dont le couple profitera dans son ensemble.

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