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La Maladie d'Alzheimer : Le Dossier

Plus de 50% à la Charge des Familles

La maladie d’Alzheimer n’était toujours pas répertoriée parmi les "30 affections de longue durée" reconnues par la Sécurité Sociale jusqu'à fin 2006. Les soins n'étaient donc remboursés qu’à hauteur du ticket modérateur sans parler des nombreuses dépenses collatérales : aide à domicile, hébergement en institution... Au total, la maladie d’Alzheimer coûtait 2,29 milliards d'€ (soit 15 milliards de francs) aux familles. Courant 2007, de nouvelles mesures favorables ont été prises afin d'inscrire cette maladie dans cette liste des affections de longue durée

La maladie d’Alzheimer génère des coûts directs et des coûts indirects. Les coûts directs comportent les hospitalisations, les visites médicales, les soins au domicile, les médicaments, les examens de laboratoire et l’institutionnalisation, autant de dépenses médicales prises en charge par la Sécurité sociale. Les coûts indirects correspondent au soutien apporté par l’aidant, le plus souvent la famille.
Une étude publiée en octobre 2000 (A.S. Rigaud, C. Bayle, F. Forette, Hôpital Broca - L. Buteau, F. Fagnani, EMKA) a permis d’évaluer les coûts directs et indirects de la prise en charge de patients souffrant de maladie d’Alzheimer. Elle a également analysé le lien entre la dégradation cognitive, fonctionnelle et comportementale et son retentissement sur les coûts de la prise en charge. Les résultats de cette étude sont éloquents :
Les coûts indirects correspondant au soutien apporté par la famille constituent la part majeure du coût total de la prise en charge et les coûts mensuels nets augmentent lorsque les fonctions cognitives du patient déclinent, déclin que l’on mesure par un test mental spécifique qui évalue les capacités d’orientation dans le temps et l’espace, la coordination mentale, le langage et la mémoire.
Il existe un coût psychologique et émotionnel non mesurable supporté par les patients souffrant d’Alzheimer, les aidants et leur famille.
Stress, anxiété, troubles du sommeil, isolement social et mauvaise qualité de vie sont le lot des aidants.
Une autre étude (Joël 1999) a analysé la répartition du temps hebdomadaire passé en soins pour un patient à domicile. Ce temps représente 93 heures dont 41 heures prises en charge par les professionnels et 52 heures prises en charge par la famille.

Ce temps passé par la famille engendre des conséquences lourdes : modification de l’activité professionnelle, modification des activités extra-professionnelles (56 %), réduction du temps pour soi (82 %), réduction du temps passé entre amis (53 %).

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